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广州日报讯 (全媒体记者张青梅 通讯员张小涛、张灿城)发作性睡病作为一种罕见神经系统疾病,严重影响患者学习、情绪调节及社交功能,其典型临床表现为日间难以抗拒的嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪等症状。该病多在青少年时期发病,但受公众认知水平限制,临床普遍面临误诊率高、确诊周期长的困境。
暨南大学附属第一医院睡眠医学中心潘集阳教授强调,针对青少年群体中不明原因的持续性日间嗜睡症状,需提高警惕。通过早期症状识别与规范化诊疗流程,可有效缩短确诊时间,这对提高患者生活质量,帮助其回归正常成长轨道具有关键意义。
14岁优等生白天时常“断电”
14岁初中生刘奕(化名)正值学业关键期,却因两年来的白天过度嗜睡陷入“想醒醒不了、学了记不住”的困境。他夜间睡眠无明显异常,偶有打鼾,但白天频繁“断电”,难以保持清醒。家人发现他早晨难唤醒,醒后仍疲倦乏力,上课注意力涣散、频繁打瞌睡,成绩持续下滑。
更棘手的是,刘奕白天常难以抑制困倦,尤其在安静环境或上课时易陷入睡眠,严重影响学习,成绩明显下降,社交减少。这些变化让老师和家长误以为他是“青春期叛逆”或“心理问题”。
辗转多家医院、接受各类检查均未明确病因后,刘奕来到暨南大学附属第一医院睡眠医学中心。潘集阳教授团队通过详细的病史采集、量表评估、夜间多导睡眠监测(PSG)及日间多次睡眠潜伏期试验(MSLT),最终诊断他为“发作性睡病”。这是一种起病隐匿、易被误诊的慢性睡眠—觉醒障碍,青少年患者常被误解为“懒惰”或“情绪问题”。
明确诊断后,团队为刘奕制定了个体化综合治疗方案:针对日间过度嗜睡,使用促醒药物维持白天清醒;针对情绪波动,辅以相应药物治疗。同时结合非药物干预,包括安排2~3次日间15~20分钟的短时小睡,以及建立规律的睡眠—觉醒节律。
数月的系统治疗与适应后,刘奕状况显著改善。白天嗜睡次数减少,能坚持完成全天课程,学习效率和记忆力回升,情绪平稳,不再有无法控制的冲动行为和剧烈情绪波动。发作性睡病虽无法“根治”,需长期管理,但正确诊断和综合治疗让刘奕重拾正常生活学习的信心,这位曾经的“优等生”终于摆脱“断电”困扰,看到重返正轨的希望。
潘集阳强调,对难以解释的日间嗜睡、晨起困难、情绪行为突变的青少年,应尽早考虑发作性睡病可能,及时到正规睡眠门诊排查,避免误诊造成二次伤害。
识别罕见睡病,及早有效干预
潘集阳介绍,发作性睡病属罕见睡眠疾病,极易被大众忽视。
这种疾病可能在幼儿阶段就悄然发病,然而从发病到确诊,患者往往要经历漫长而煎熬的等待,平均延迟时间长达8~22年。这段时间,恰恰覆盖了患者的求学关键阶段以及个性形成的重要时期。
发作性睡病带来的临床症状,严重干扰患者的学习、生活和社会活动。患者常常因无法集中精力学习而学业受阻,在就业市场上也因身体状况受限,导致就业困难。即便成功就业,收入下降、晋升机会减少等问题也接踵而至。鉴于此,潘集阳强调,家庭、学校和社会各方应携手共进,提高对青少年日间过度嗜睡现象的警惕性。一旦发现相关迹象,应尽早开展专业筛查和有效干预,助力他们重返正常学习和生活。